Lamentable la desorientación de las Asociaciones Colombianas de Pacientes

Aunque se reconocen las buenas intenciones de directivos, afiliados, familiares, médicos y personal de apoyo, resulta evidente la falta de liderazgo y coordinación al interior de estas asociaciones, independientemente de la patología que congregue a sus miembros. Cabe preguntarse si ello obedece a la apatía de afiliados y familiares, al temor a la estigmatización, al desinterés de la comunidad, a la ausencia efectiva del sistema de salud o, sencillamente, a la falta de oportunidad y compromiso estratégico por parte de la industria farmacéutica.

Probablemente confluyen todos estos factores. No obstante, destaca la incongruencia en el patrocinio de la industria farmacéutica, en particular de la multinacional que históricamente respaldó este tipo de iniciativas y que, con seguridad, continúa haciéndolo, aunque con presupuestos más limitados. Esta reducción puede atribuirse tanto a la erosión de participación de mercado frente a los medicamentos genéricos como a la incapacidad de consolidar un branding coherente y sostenible.

Como referente ilustrativo puede mencionarse a la Asociación Colombiana de Bipolares, cuyos inicios, hace aproximadamente catorce años, contaron con apoyo presupuestal proveniente de la promoción de la marca VALCOTE® (divalproato sódico), entonces gestionada desde Abbott Laboratories de Colombia en el área del Sistema Nervioso Central. Dicho respaldo permitió, junto con colegas y un grupo de psiquiatras, materializar iniciativas impulsadas por Jorge Cardozo.

Sin embargo, tras más de una década, se percibe una notoria precariedad en los proyectos de apoyo de la Asociación. Se desaprovechó la oportunidad de consolidar una comunidad robusta que facilitara el intercambio de experiencias, el aprendizaje colectivo y el acompañamiento en los desafíos cotidianos de la condición. Asimismo, no se capitalizó el potencial de los medios sociales para documentar hitos terapéuticos, inspirar a otros pacientes, fomentar el diálogo inteligente con la comunidad médica ni articular una relación más transparente y constructiva con las compañías farmacéuticas.

En definitiva, se trata de una coyuntura desaprovechada por la industria para construir vínculos sólidos entre sus marcas y los pacientes, limitada por consideraciones comerciales y por la interpretación restrictiva del marco regulatorio del INVIMA.